Todos con Pilar: necesitan juntar más de 2 millones de dólares para comprar un costoso medicamento
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Pilar tiene 5 meses y en este momento esta en el Hospital Dr. Orlando Alassia internada debido a que le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME). Camila y Diego Fernandez, madre y tío de la menor, visitaron los estudios de RADIO RAFAELA, donde hablaron sobre esta situación particular que les toca vivir.
Cuando nació la niña, la madre comenzó a notar algo raro, "No movía las piernitas, ni los bracitos. La cabecita la sostenía un ratito y enseguida se le bajaba. Hacía mucha fuerza para moverse" sostuvo Camila.
Al cumplir los dos meses seguían estos comportamientos, sin embargo desde el personal sanitario aseguraban que Pilar estaba totalmente bien. "
Durante las fiestas del pasado año, la beba se encontraba resfriada, con mucosidad, lloraba y estaba molesta. El primero de enero del presente año Pilar no podía respirar, por lo que Camila se acercó con su beba al Samco del barrio Mora. "Me la revisaron enseguida y me dijeron: Mamá, volá al hospital porque esta beba se te muere", relató Camila.
De ahí la llevaron al nosocomio local donde Pilar estuvo en observación dos horas y de allí la beba fue trasladada a la Clínica Nacer donde estuvo una semana internada. Luego de una semana de internación los médicos le explicaron a Camila que "Susto por un principio de incendio en una obra en construcción en barrio 9 de Julio
Una vez en el hospital santafesino, la beba fue internada fue sometida a estudios genéticos. Ahí descubren que se trata de Artrofia Muscular Espinal (AME), de tipo 1, considerada esta última como la más grave. El AME se trata de una lesión en las neuronas motoras.
Pilar es el primer caso de AME en Rafaela e incluso en el hospital Dr. Orlando Alassia. La beba sigue internada, en este momento está en terapia intensiva ya que ella actualmente no puede respirar.
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Diego, su tío, comentó que Pilar necesita un medicamento que se llama Spinraza. Este es un tratamiento de cuatro meses, en el cual el medicamento se coloca cada 15 días. Todo dependiendo del cuadro de la menor.
Además, agregó que necesita otro medicamento llamado Zolgensma, esta es una medicación nueva, que da muy buenos resultados. Sin embargo, este medicamento es el más caro del mundo, ya que actualmente está costando la abultada cifra de $ 2.500.000 de dólares. Cabe aclarar que hace efecto hasta antes de los dos años de vida del infante.
Sus familiares buscan recolectar el dinero cuanto antes, actualmente se encuentran realizando diferentes ventas “es impresionante la movida que se generó”.
Quienes quiera colaborar, puedo hacerlo en la cuenta TODOS.POR.PILAR (Alias de Banco Macro) y en la cuenta de Instagram @todosconpilar. También pueden comunicarse al celular 3492-614683. Además, existen urnas en algunos comercios de la ciudad, como la estación de servicio ubicada en Bv Lehmann y Maipú.
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