#DanzáPorPili | Pilar, una joven rafaelina, sufre de AME y organizan un nuevo evento para mejorar su calidad de vida

Diego Fernández visitó los estudios de RADIO RAFAELA, donde habló sobre esta situación particular que les toca vivir y sobre una nueva actividad que están organizando para poder traer nuevamente a Pili a la ciudad.

"Estamos a full a días de un evento organizado para Pili", contó Diego al comenzar la charla con el medio.

En cuanto a su estado de salud, su tío comentó que "hoy gracias a Dios Pili está bien porque hace desde ayer que empezó con neumonía, pero está estable.  A comparación de como estaba meses atrás, va mejorando"

 

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"Esta es una de las enfermedades más raras del mundo. Hace pocos años se encontraron dos tratamientos para esto. No aceptaron uno de ellos y es el que ya comenzó hace dos meses, ya tiene las primeras cuatro dosis", profundizó el entrevistado.

"Ahora estamos esperando la quinta dosis que es en septiembre. Gracias a Dios se hicieron cargo".

Además, explicó que en este momento están aguardando los resultados que unos estudios que le hicieron luego de las primeras cuatro dosis que recibió Pili.

Este medicamento tiene un costo altísimo y no es sencillo lograr que el cuerpo lo acepte positivamente: "Es una suma elevadísima. Los médicos nos dijeron que no nos asustemos porque todavía no sabemos qué va a pasar. Aparentemente dicen que no todos los chicos lo necesitan", sostuvo.

Por ese motivo, la segunda posibilidad para mejorar al máximo la calidad de vida de Pilar es acondicionar su espacio de vida casi como si fuera un hospital. Es decir, refaccionar un sector de la casa que cumpla con lo que serían los estándares de limpieza de un hospital.

 

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En cuanto a esto, Diego indicó que "ahora estamos yendo por lo que es el tema del hogar de Pili".

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"Estamos esperando el resultado de estos análisis que enviaron a Buenos Aires. Solo queda esperar porque en dos o tres meses le estarían dando el alta, siempre y cuando ella tenga un lugar donde vivir", agregó.

"Es una enfermedad super delicada, ella tiene que estar con sumos cuidados. El lugar donde ella tiene que vivir tiene que ser prácticamente como un hospital. Super pulcro, impecable. No puede haber humedad, polvo, nada de nada".

"Nosotros no contamos con un lugar así. Más allá de que se limpie todos los días no es lo mismo. Ella tiene que estar en una caja de cristal, así que estamos yendo por eso porque estamos en standby con la medicación", sostuvo Diego.

El evento:

Este viernes 8 de julio en el Cine Teatro "Manuel Belgrano" desde las 20:00 están organizando un evento de danza con el objetivo de juntar dinero y reacondicionar la vivienda. Podés adquirir tu entrada comunicándote a través de su Instagram @todosconpilar. La entrada tiene un costo de $500.

 

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