Un solo caso en el mundo: “Emir se va a ir apagando, no hay tiempo que perder”

A los pocos meses de vida, Emir dejó de seguir el ritmo de desarrollo de otros niños. No sostenía la cabeza, no se sentaba, no masticaba. Su mamá, Araceli Álvarez, sabía que algo no estaba bien. Comenzó entonces una odisea médica, emocional y económica que hoy continúa con un diagnóstico inédito y un objetivo urgente: conseguir los fondos para un tratamiento experimental con células madre en Tailandia.

“La leucodistrofia que tiene Emir no está reportada en ningún lugar del mundo. Es un caso único”, explica Araceli.

Después de una larga cadena de estudios genéticos realizados con el apoyo del Hospital Garrahan, Emir fue diagnosticado con una enfermedad neurológica degenerativa que le impide caminar, sentarse, hablar y oír con normalidad. Y lo más difícil: no existe una cura.

Una esperanza en el otro lado del mundo

Frente al panorama desolador, la familia no se resignó. Investigaron alternativas y encontraron una posible esperanza: un tratamiento con células madre de cordón umbilical, que se aplica directamente en la médula con foco en el cerebro. Pero no se realiza en Argentina. La única opción viable está en Tailandia, y el costo es altísimo: 55.000 dólares.

“Muchos me dicen que acá también se hacen tratamientos con células madre. Pero lo que se hace es para parálisis cerebral, no para enfermedades genéticas como esta. Lo de Emir es cerebral, degenerativo, y esto va empeorando con el tiempo. Por eso estamos tan desesperados por juntar el dinero”, relata Araceli.

La lucha cotidiana: trámites, redes, beneficios

Además de la urgencia médica, la vida diaria implica otra batalla: la burocracia de las obras sociales, las terapias, el equipamiento ortopédico, el acompañante terapéutico.

“Hay insumos que no pueden esperar ocho meses de autorización. Un chaleco postural, por ejemplo, si no se usa a tiempo, puede generar desviaciones en la columna irreversibles. Por eso muchas veces recurrimos a la solidaridad de la gente”, cuenta la mamá de Emir.

La familia organiza bingos, ventas, rifas, polladas y campañas en redes sociales. “Estamos en la calle todo el tiempo”, dice. Cada peso suma. Cada gesto, cada reposteo, cada compra de un número, es una forma de acercarse a la meta.

Emir, un niño que entiende todo

A pesar de las limitaciones físicas, Emir entiende absolutamente todo. Asiste a un jardín con acompañante terapéutico, realiza siete terapias semanales y se comunica a través de una tableta visual con lector ocular.

“Él maneja todo con la vista. Le preguntás algo, y responde mirando. Descubrimos que entiende muchísimo más de lo que pensábamos. Cognitivamente es un nene brillante. Solo que su cuerpo no responde como debería”, explica Araceli.

La enfermedad afecta el cerebelo, la parte del cerebro que coordina movimientos, desde caminar hasta hablar, desde tragar hasta escribir. Por eso Emir depende de la asistencia permanente de adultos para todas sus actividades. Pero eso no le impide aprender, vincularse, emocionarse.

Una madre que no se rinde

Araceli no baja los brazos. En redes, en la calle, en cada entrevista, pone el cuerpo y la voz por su hijo.

“Emir se va a ir apagando si no hacemos nada. Por eso necesitamos ir a Tailandia. No hay tiempo que perder.”

Y en esa urgencia hay una convicción inquebrantable: su hijo merece vivir. Merece intentar. Merece soñar.

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Temas

• Enfermedad Neurológica Grave
• ⁣San Jerónimo Norte
• Niño

AUTOR

Radio Rafaela

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