El Ministerio de Salud provincial conmemora, como cada último día del mes de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF o EPF), con el objetivo de visibilizar y concientizar sobre este tipo de patologías.

El 5% de la población mundial se encuentra afectada por una enfermedad poco frecuente, que son las que se presentan con escasa frecuencia en la población general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada (baja prevalencia).

En Argentina, según lo establece la ley N° 26.689 (art. 2°) se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a 1 en dos mil personas referida a la situación epidemiológica nacional, y están reconocidas, por la resolución 641/2021, 5888 enfermedades poco frecuentes en nuestro país.

El 80% de las enfermedades poco frecuentes posee un origen genético identificado, con implicación de uno o varios genes. Otras, son causadas por infecciones (bacterianas o víricas), alergias, o se deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas (productos químicos, radiación, etc.) y para otras, aún se desconoce la etiología. Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se presenta en edad pediátrica.

Al respecto, la coordinadora de la Unidad de Atención de Personas con EPF del CEMAFE, Lucía Chiarvetti, indicó:

Asimismo, la profesional mencionó que “los conocimientos sobre estas enfermedades son aún muy recientes y están poco extendidos en la red sanitaria. Este hecho conlleva problemas añadidos: dificultad en la obtención de un diagnóstico rápido y certero y la falta o inexistencia de tratamientos adecuados o específicos”.

Datos estadísticos

La provincia de Santa Fe, tal como lo establece la ley Provincial 13892, sobre el Cuidado Integral de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, cuenta con el Registro Provincial de EPF, el cual nutre el Registro Nacional de EPF, que a la fecha tiene 7602 pacientes, de los cuales 1900 pertenecen a la provincia de Santa Fe y están distribuidos en más de 190 localidades. Estos pacientes representan más de 250 enfermedades poco frecuentes.

En este sentido, Chiarvetti resaltó que “estos datos estadísticos están en proceso constante de construcción y los Registros tanto provincial como nacional están en vigencia desde el año 2021, por lo que para establecer las estadísticas de las EPF tomamos como referencia que nos indica que las EPF afectan al 6-8% de la población. Por esto decimos que en Santa Fe, de acuerdo a los datos del último Censo, aproximadamente 240.000 santafesinos tienen una enfermedad poco frecuente”.

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“En forma constante hay casos nuevos de personas con EPF, ya que el 75% de las EPF se presentan en la edad pediátrica. Por esto quiero hacer hincapié en la importancia de que siga creciendo nuestro Registro Provincial de EPF, ya que la información que se puede generar sobre la población con EPF en Santa Fe, nos permitirá orientar las políticas sanitarias, para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento”, agregó la profesional.

Finalmente, Lucía Chiarvetti destacó que “este año nos sumaremos con la iluminación de CEMAFE y la Casa de Gobierno, ambos en la ciudad de Santa Fe, y también la torre de la Sede de Gobierno en la ciudad de Rosario con los colores de las Enfermedades Poco Frecuentes, para unirnos al movimiento mundial de “muestra tus colores”.