Un rafaelino con una rara enfermedad, pide ayuda para acceder a una medicación: "Es oportunidad de vivir con dignidad"
“No estoy pidiendo un privilegio, sino un derecho a vivir”, expresó el rafaelino de 20 años que lucha para que el tratamiento aprobado en otros países pueda llegar a la Argentina.
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El rafaelino Patricio Bergesio vive desde su adolescencia con Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente que afecta la coordinación motriz y el sistema cardiovascular. Hoy, su lucha se centra en conseguir acceso a una medicación que podría frenar el avance de la enfermedad: la omaveloxolona, un tratamiento aprobado en Estados Unidos y disponible en Uruguay bajo recursos de amparo, pero aún no autorizado en Argentina.
A nivel mundial se estima que unas 20.000 personas padecen esta patología, mientras que en Argentina se registran cerca de 40 casos, entre ellos el del rafaelino Patricio Bergesio, quien trabaja para que se autorice esta medicacion en el pais.
Entre las complicaciones frecuentes están las cardiopatías (especialmente miocardiopatía que puede provocar insuficiencia cardíaca o arritmias), la diabetes mellitus, y pérdidas de audición o visión. La progresión varía según cada persona, y la insuficiencia cardíaca es una causa común de muerte.
“No estoy pidiendo un privilegio, sino un derecho de vida. Mi enfermedad ataca también el corazón y eso quita años de vida. Si hay una solución posible, quiero pedir que se cumpla ese derecho”, sostuvo Patricio en diálogo con Radio Rafaela, donde contó su historia y su pedido de ayuda.
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Una enfermedad que cambió su vida desde los 11 años
Patricio fue diagnosticado a los 15 años, luego de varios estudios y consultas médicas. “Arranqué a los 11 años con esta enfermedad. Empecé a ver que me dolian o pesaban las piernas jugando al fútbol, quedaba medio torpe y empezamos a investigar todo esto y no sabíamos qué era. Hasta los 14 o 15 que se descubrió. Ahí empecé a usar andador y a los 18 tomé la decisión de moverme en silla de ruedas”, relató.
Antes del diagnóstico, su vida era la de un chico común: “Hasta los 11 podía hacer todo con normalidad, iba caminando a la escuela, jugaba al fútbol. Incluso jugaba en Atlético Rafaela, con chicos que hoy están en Primera”, recordó.
La confirmación del diagnóstico llegó tras un estudio genético realizado en Estados Unidos. “Fui a muchos médicos, nadie sabía qué era porque existía muy poco. Cinco años después de los primeros síntomas llegó el resultado. Es una proteína mal formada que mi cuerpo no produce correctamente”, explicó.
Una medicación que podría cambiarlo todo
La medicacion se llama skyclarys y la droga omaveloxolona, un fármaco desarrollado en Estados Unidos que ha demostrado resultados positivos en pacientes con Ataxia de Friedreich, pero cuyo acceso en Argentina aún no está autorizado.
La omaveloxolona actúa sobre una vía celular llamada NRF2, clave en la defensa del organismo frente al estrés oxidativo, un proceso que en la Ataxia de Friedreich está alterado por la deficiencia de frataxina, la proteína que afecta el funcionamiento de las neuronas y las células musculares. Al activar esa vía, el fármaco ayuda a proteger las células nerviosas y mejorar la energía celular.
“El medicamento está en Uruguay bajo recursos de amparo, por uso compasivo. Acá se empezó a tramitar, pero no avanza. Es muy costoso: cuesta alrededor de 27 mil dólares por mes”, detalló.
Pese a las dificultades, Patricio aclaró que su pedido no es económico: “ No pido plata.Lo que pido es que se autorice el ingreso del medicamento, que se permita su uso para quienes lo necesitamos”.
“Básicamente, me salvaría la vida”
La enfermedad avanza lentamente, afectando cada vez más sus movimientos y su ritmo cardíaco. “Mis movimientos cada día son más limitados, porque es neurodegenerativa. Me afecta mucho el corazón, tengo un ritmo elevado, pero trato de seguir adelante”, contó con entereza.
En los últimos meses, Patricio se conectó con pacientes de Uruguay y otros países que sí acceden al tratamiento. “Me contactó una chica de Uruguay que lo está tomando, y seguimos hablando. Ellos ya lo tienen y mejoraron mucho. Por eso quiero visibilizar mi caso y que llegue a quienes pueden autorizarlo”, señaló.
“Esta medicación básicamente me salvaría la vida”, resumió.
¿Como es vivir con esta enermedad?
“Entreno mucho porque sé que el movimiento es fundamental para mantenerme activo. Cada mañana hago por mi cuenta ejercicios para fortalecer la parte superior del cuerpo. Antes estudiaba, pero dejé todo para enfocarme en mi salud y en este proceso de rehabilitación. En algún momento voy a mostrar, quizás en un video, cómo enfrento tareas cotidianas como bañarme o ir al baño, que son realmente muy difíciles para mí.”
Bergesio también relató que cursó dos años de la carrera de Contador Público, y que le quedó una sola materia pendiente. “Me gustaría volver, pero con una mejor calidad de vida”, expresó.
Pese a las dificultades, asegura que su entorno es clave para seguir adelante: “Mi familia, mi vida social y mis amigos son un gran pilar en mi vida. Intento hacer lo más normal posible: salgo casi todos los fines de semana, voy al río, hago cosas, trato de no quedarme”, sostuvo.
Un pedido de empatía y acción
En un mensaje final, Patricio apeló a la sensibilidad de las autoridades sanitarias “El medicamento existe, los resultados son reales y las vidas en juego también. Ojalá se pueda entender que lo que estoy pidiendo no es un favor, sino una oportunidad de vivir con dignidad”.
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