¡Buenísimas noticias! Patricio Bergesio recibió la medicación para tratar su enfermedad: "Finalmente llegó, así que estoy muy feliz"
Después de un largo proceso que incluyó un recurso de amparo, Patricio Bergesio, quien vive con Ataxia de Friedreich desde su adolescencia, recibió la medicación que necesita para frenar el avance de la enfermedad.
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El rafaelino Patricio Bergesio vive desde su adolescencia con Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente que afecta la coordinación motriz y el sistema cardiovascular. Hoy, su lucha muestra sus primeros resultados ya que le llegó la medicación que podría frenar el avance de la enfermedad: la omaveloxolona, un tratamiento aprobado en Estados Unidos, disponible en Uruguay y ahora en Argentina bajo recursos de amparo.
Patricio Bergesio, recibió recientemente una gran noticia: la medicación necesaria para continuar su tratamiento. Después de seis meses de trámites y un recurso de amparo presentado a la obra social y al Estado, finalmente le llegó el medicamento que tanto necesitaba.
“Hace 6 meses hice el pedido de esta medicación, y fue todo un proceso larguísimo, con un recurso de amparo. Finalmente me llegó, así que estoy muy feliz”, expresó Patricio con emoción.
La medicación que recibió se llama omaveloxolona, actúa sobre una vía celular llamada NRF2, clave en la defensa del organismo frente al estrés oxidativo, un proceso que en la Ataxia de Friedreich está alterado por la deficiencia de frataxina, la proteína que afecta el funcionamiento de las neuronas y las células musculares. Al activar esa vía, el fármaco ayuda a proteger las células nerviosas y mejorar la energía celular.
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Un paso hacia la esperanza, pero con desafíos
A pesar de la buena noticia, Patricio aclaró que aún no existe una cura definitiva para la Ataxia de Friedreich. Sin embargo, este medicamento podría ser un paso fundamental para frenar la progresión de la enfermedad mientras se continúa investigando tratamientos más efectivos.
“Todavía no se inventó un remedio para la Ataxia, que es el siguiente paso. Pero esto se supone que me frenaría y mejoraría las células para poder afrontarlo de mejor manera después”, explicó.
El tratamiento tiene una alta carga económica, ya que una caja de la medicación tiene un costo de 60.000.000 pesos, cifra que, según Patricio, lo haría prácticamente inalcanzable si tuviera que cubrirla por su cuenta. “Una caja que te dura un mes cuesta 60.000.000 pesos, y lo necesitaría para toda la vida, hasta que salga lo otro, que viene de Estados Unidos”, afirmó.
Afortunadamente, la obra social y el Estado se hicieron cargo del tratamiento a través del recurso de amparo, y Patricio recibió la medicación por dos meses. Sin embargo, el acceso a la medicación dependerá de los resultados de sus estudios de salud. “Si a mí me da algo mal, como algo hepático, ya que esto afecta mucho al hígado, me la sacarían”, aclaró.
El apoyo de su familia y la comunidad
A lo largo del proceso, el apoyo de su familia, amigos y la comunidad fue crucial para que Patricio mantuviera la esperanza. “Estuve bastante decaído y deprimido en estos últimos seis meses, pero gracias al apoyo de mi gente alrededor, mis amigos, mi familia y todas las personas que me hablaron, seguí adelante”, relató.
Uno de los momentos más significativos fue cuando, después de hacer público su pedido a través de redes sociales, recibió la respuesta de ANMAT, la autoridad que regula la medicación en Argentina. “Al día después de mi reel famoso, que fue pidiendo la medicación, me llamaron desde ANMAT. Para que esta medicación esté en Argentina, tendría que pasar por ANMAT”, contó Patricio.
La burocracia, un obstáculo aún presente
Sin embargo, el proceso no fue fácil, y aunque la medicación ya llegó, Patricio reflexionó sobre las dificultades burocráticas que aún persisten para acceder a tratamientos. “A veces, haciendo las cosas por fuera, se consigue más rápido, pero intentamos no hacerlo y hacer todo de manera legal. Es injusto que sea así”, señaló.
A lo largo de su experiencia, también se encontró con otros casos similares. “Hay más o menos 40 casos que, para conseguir este medicamento, tendría que pasar por Anmat para que se haga gratuito”, explicó, refiriéndose a la complejidad del proceso de obtención y distribución de la medicación.
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Optimismo y expectativas de mejora
A pesar de los obstáculos, Patricio mantiene una actitud positiva. “He hablado con gente que ya toma el medicamento, y la mayoría vio mejoras en un par de meses”, comentó. Según su propia evaluación, él espera ver avances más rápidos gracias a su motivación y esfuerzo. “Con mis condiciones físicas y mi voluntad, estimo que en un mes estaré viendo algunos resultados”, expresó con optimismo.
Finalmente, Patricio destacó que su esperanza no solo se basa en el tratamiento, sino también en la actitud positiva que lo acompaña. “Lo mejor de todo esto es que me da una enorme esperanza y muchas más ganas de vivir”, concluyó.
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