Una mirada sobre el autismo en Argentina: “El sistema no está a la altura, son las madres las que nos impulsan a ser mejores”
El pediatra e infectólogo advierte que el sistema de salud aún está lejos de dar respuestas adecuadas a las familias con niños neurodiversos, y destaca el rol clave de las madres en la lucha por el diagnóstico, el tratamiento y la inclusión
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El reconocido médico pediatra e infectólogo Rubén Sosa lleva más de quince años vinculado al trabajo con familias de niños y niñas neurodiversos. En ese recorrido, asegura haber sido testigo de los enormes obstáculos que deben atravesar padres y madres para obtener un diagnóstico certero y garantizar una atención adecuada. Y no duda en señalar que el mayor motor de cambio no ha venido desde las estructuras médicas, sino desde la militancia y el compromiso de las familias.
“Tenemos que decir que el sistema médico y el sistema de atención médica nunca estuvo a la altura de esta cuestión. Pero sí estuvieron los padres, y sobre todo las madres”, afirmó Sosa. “Muchas tienen que cargar con sus familias y con el abandono por parte de la pareja. Esto también suele suceder, y mucho”, agregó.
“Conocí mis errores cuando empecé a escuchar a las familias”
Su transformación personal como profesional llegó de la mano de un contacto directo con organizaciones de madres y padres. “Hace quince años yo era jefe de sala en un hospital público, y un grupo de padres vino a pedirme ayuda para juntar firmas. Desde ese momento, al ver la realidad de cada familia, fui otro médico. Empecé a conocer mis errores. Yo aprendí de autismo a través de los padres”, recordó.
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Desde entonces, empezó a identificar patrones que se repetían en los relatos: “Recorren hasta cuatro médicos para llegar a un diagnóstico. Una vez que lo tienen, el sistema no sabe qué hacer. Y cuando llegan a la escuela, todo el mundo habla de inclusión, pero no se puede dejar a una maestra sola con treinta chicos y uno con una neurodivergencia. Tiene que haber un acompañante terapéutico, una maestra integradora. Y eso requiere tiempo, recursos, y voluntad”.
Una estadística alarmante y una respuesta insuficiente
Sosa subraya que el crecimiento en los casos de neurodivergencia en la infancia es contundente. “De cada treinta y dos partos, uno corresponde a un niño autista. Eso significa que en cada aula debería haber al menos un chico neurodiverso. Y de hecho, lo hay”, sostuvo.
Sin embargo, los diagnósticos suelen llegar tarde, y muchas veces con errores. “Estoy diagnosticando chicos de cinco años con autismo. O chicos de once años que llevaban ese diagnóstico pero en realidad tenían una enfermedad genética como el síndrome de Klinefelter, porque no fueron bien estudiados”, explicó. “Casi el 20% de los chicos con diagnóstico de TEA tienen enfermedades genéticas no demostradas”.
Una ley que nació desde abajo
Sosa fue parte activa del proceso de visibilización que permitió la sanción de la Ley Nacional de Autismo N.º 27.043. Pero destaca que el verdadero impulso vino de las familias: “Esa ley fue craneada, pensada, dictada e impulsada por los padres. Yo doy fe porque organicé una barrileteada azul a nivel nacional para juntar firmas. Se juntaron un millón. Pero el mérito fue de ellos”.
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Incluir no es solo permitir, es acompañar
Uno de los ejes que más preocupa al especialista es la falta de estrategias integrales para la inclusión escolar. “Incluir no es solamente decir ‘que vaya a la escuela común’. Hay que acompañar ese proceso con los recursos necesarios. Y en el medio están el bullying, la sobrecarga docente, y la frustración de las familias”.
“El sistema tiene que hacer un mea culpa. ¿Por qué hacemos diagnósticos tardíos? ¿Por qué no estamos acompañando como deberíamos?”, se preguntó. Y cerró con una convicción que atraviesa toda su práctica médica: “Las madres son las que nos empujan a ser mejores. Ellas nos enseñan lo que el sistema todavía no aprendió”.
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