La Justicia Federal ordenó a una obra social cubrir el tratamiento de un bebé santafesino de un año diagnosticado con AME tipo 1. Necesita que le suministren Zolgesma, el segundo medicamento más caro del mundo.
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La Justicia Federal falló a favor de la familia del bebé santafesino de un año diagnosticado con AME tipo 1 y la obra social Jerárquicos Salud deberá proveer el medicamento Zolgensma, requerida para el tratamiento del niño. Es la primera vez que se da un dictamen de este tipo en la provincia de Santa Fe.
El medicamento Onasemnogén Abeparvovec, conocido comercialmente como Zolgensma, tiene un valor de venta comercial de más de 2 millones de dólares, el precio más alto de la región y el segundo más caro a nivel mundial. El laboratorio indica que no se suministre más allá de los dos años de edad de los pacientes diagnosticados con AME tipo 1.
El 8 de septiembre AIRE daba a conocer el caso de Samuel Houriet, un bebé de un año que en julio de este año fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad calificada como rara.
En ese momento, los abogados de la familia, la doctora Carina Bocco y Gregorio Arias presentaron ante el Juzgado Federal N° 2 una medida cautelar para que la obra social se hiciera cargo del tratamiento.
"La verdad que tenemos mucha expectativa y es la vida de nuestro hijo lo que nosotros priorizamos", dijo el padre del bebé.
Este martes el Juzgado respondió favorablemente a la cautelar presentada por la familia Houriet. En su fallo recalca que "la obra social deberá hacerse cargo de la provisión del 100% del medicamento Zolgensma requerido por prescripción médica y su tratamiento realizado por su exclusiva cuenta todos los actos administrativos que fuesen necesarios y pertinentes para su adquisición y colocación urgente al menor, por la discapacidad que lo condiciona".
En diálogo con AIRE el padre del bebé, Matias Houriet, se manifestó aliviado, al tiempo que recalcó que se trata de un primer paso en el tratamiento que podrá llevar calidad de vida a su hijo más chico.
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"La verdad no fue fácil, nosotros llegamos al consultorio de una neuróloga por una inquietud propia", cuenta Matías. Samuel es el tercer hijo de la pareja, al comparar su crecimiento con el de sus hermanos, los padres se percataron de que su movilidad era menor. Esto los llevó a consultar a una neuróloga que recomendó realizar un estudio genético antes de dar su diagnóstico.
"Esperamos unos 15 a 20 días a tener el resultado del estudio. Teníamos la esperanza de que no sea nada. No queríamos que sea ninguna enfermedad compleja y bueno, y evidentemente la doctora no se equivocaba", enumera.
El día del diagnóstico obligó a Matías y a su mujer a transitar un camino desconocido. "Fue una sorpresa bastante grande, y lo que más nos alertó fue que llegamos ahí por una cuestión de motricidad cuando lo complejo de la enfermedad es la afectación respiratoria que puede desencadenar cuestiones muy severas", agregó.
AIRE DE SANTA FE.