“Hay muchos tratamientos para que las personas no tengan dificultades para vivir”, destacó Valeria Ardiles.
.
Las malformaciones del corazón representan la segunda causa de muerte infantil y el 95% de las niñas y niños que nacen con esta patología "puede mejorar su pronóstico y su calidad de vida con diagnóstico temprano y tratamientos oportunos", indicó el Hospital Garrahan en el marco del Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas que se conmemora este martes.
Alrededor de 6.000 niñas y niños nacen anualmente en Argentina con cardiopatías congénitas y representa la segunda causa de muerte infantil, informó el centro pediátrico de referencia en un comunicado.
En esa línea, los integrantes de la Fundación por las Cardiopatías Congénitas se encargan de concientizar sobre el tema. Valeria Ardiles es miembro de la comisión directiva de la misma y, en charla con RADIO RAFAELA, brindó claridad sobre distintos aspectos.
En primer lugar, comentó que concientizar acerca de cardiopatías congénitas empieza a tener más preponderancia desde hace algunos años. Aclaró también que este defecto de nacimiento, uno de los más comunes, no es hereditario sino un caso aislado.
.
El diagnóstico
Valeria contó su propia experiencia, en primera persona. “Como mamá, cuando nos enteramos del diagnóstico de nuestro hijo, no sabíamos ni qué significaba una cardiopatía congénita. Una vez que empezamos a transitar por este nuevo mundo, nos encontramos que es más frecuente de lo que parece y es cada vez mayor la cantidad de niños que nacen con cardiopatías y se detectan a edad temprana”, relató.
Al enfrentarse con esta situación, a Valeria le tocó aprender que las cardiopatías son malformaciones que existen en la estructura o funcionamiento del corazón y se presentan en el nacimiento.
Las mismas pueden diagnosticarse antes de nacer mediante una evaluación cardíaca fetal en una ecografía de rutina o en un ecocardio fetal en manos de un cardiólogo infantil. “Si no se detecta en una ecografía de rutina y, de acuerdo a la complejidad de la cardiopatía, el bebé empieza a presentar síntomas una vez nacido”, contó Valeria.
El caso de que al bebé se le detecte la cardiopatía antes de nacer, la madre podrá saber con lo que se va a encontrar, prepararse y planear dónde nacerá para que todo sea menos complejo.
.
Emiliano
“En mi caso particular, a nosotros nos presentó síntomas al no alimentarse, al no poder succionar porque se cansaba y se ponía morado por falta de oxigenación. Hay niños que presentan otros síntomas, pero es el pediatra quien lo diagnostica”, contó Valeria.
La cardiopatía de Emiliano, su hijo, no fue detectada durante el embarazo. “Al no tener un diagnóstico precoz, todo fue más complicado porque no tuvo la atención inmediata al momento de nacer. Tuvimos un traslado a Buenos Aires, una cirugía prolongada y pasamos varios meses allá”, dijo.
► Te puede interesar: Aplican la vacuna bivalente COVID en Rafaela: “La estaban esperando mucho”
Ahora, Emiliano tiene casi 7 años, tiene controles semestrales con su cardiólogo infantil y hace una vida totalmente normal, incluyendo la escuela y el deporte. “Eso hizo que nosotros conozcamos a la fundación y empezamos a trabajar en esto que a nosotros nos pasó para ver cómo podemos ayudar y qué podemos hacer para poner nuestro granito de arena. Es una fundación hermosa, con mucha gente que se suma”.
.
Tratamiento
Los pasos a seguir una vez recibido el diagnóstico dependen de la cardiopatía. “En su gran mayoría, el niño debe ser intervenido quirúrgicamente para tener una vida normal. Las cardiopatías congénitas no tienen cura, el niño durante toda su vida va a tener esta condición. Si puede mejorar su calidad de vida a través de los distintos tratamientos. Hoy vemos que la medicina avanzó y hay muchos tratamientos para que las personas no tengan dificultar para vivir”.
Por otro lado, Valeria aclaró que “la medicación es cara, especialmente para niños. En cuanto a las obras sociales, hay que luchar bastante para que tengan el tratamiento adecuado, se operen en centros médicos especializados y se deriven a tiempo. Es algo en lo que, desde la fundación, hacemos hincapié. Tratamos de que esta situación mejore y los papás no tengan que lidiar con la burocracia de las obras sociales”.
.
En Rafaela
En nuestra ciudad, comenzaron siendo algunas familias las que formaron parte de la Fundación por las Cardiopatías Congénitas. “La difusión que fuimos haciendo hizo que se acerquen más papás”, sostuvo.
Agregó que llevan “un registro manual de todas las personas con cardiopatías. Por eso luchamos para que salga la Ley de Registro Único de Cardiopatías Congénitas para saber cuántos somos”.
Tener un número y saber cuántos son los casos es fundamental para seguir avanzando y que los hospitales y las clínicas estén cada vez más equipados. “Somos muchos, en Rafaela nacen muchos bebes con cardiopatías y nosotros estamos ahí para acompañar a los padres”.
“De acuerdo a nuestros cálculos, hay más de cien casos en Rafaela. Es un número importante, por eso luchamos para que haya un cardiólogo infantil en Rafaela”.
Además, resaltó el acompañamiento de la Dra. Brenda Vimo. “Ella fue con quien nosotros arrancamos, nos escuchó y nos dio todas las herramientas. Cinco años después, somos un grupo consolidado y muy lindo”.